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Gespräch über Hirntod und Organspende

Nichts für Menschen, die in Ruhe und begleitet sterben wollen


Als die Journalistin Silvia Matthies 1985 ihren Mann danach fragte, ob er einen Organspendeausweis habe, begann eine Recherchereise ohne Ende. Denn die Antwort des Mediziners war: "Nein".

Seit mehr als 30 Jahren recherchiert Silvia Matthies zum Thema Hirntod und Organspende. Ihre Filme liefen über die Wissenschaftsredaktion, in einem politischen Magazin der ARD, als Dokumentationen im öffentlich-rechtlichen Fernsehen und sind heute zum Teil noch online verfügbar. 1986 wurde ihr Beitrag Grauzone bei Hirntod und Organspende für den Grimme-Preis nominiert. Auch nach ihrer Pensionierung arbeitet sie weiter am Thema. Sie steht in Kontakt mit Medizinern, Intensivpflegenden, betroffenen Angehörigen, Kritikern und Ethikern, um offene Fragen zu diskutieren und ihr Wissen zu erweitern.

Wir haben mit Silvia Matthies gesprochen. Das Interview erschien in der Ausgabe 9 der DRUNTER&DRÜBER.
 

DRUNTER&DRÜBER: Gibt es heute noch Journalisten, die über den Hirntod sprechen?

Ja, einige Wenige. Damals war ich schon mit eine der ersten. In den 1990ern gab es eine offenere Diskussion als jetzt. 1997 kam dann die neue Gesetzgebung und selbst die kritischen Journalisten haben danach erstmal nichts gemacht und abgewartet, wie sich das Gesetz auswirkt. In der Folgezeit hatte die Transplantationsmedizin im Grunde freie Hand, denn sie wurde von den Medien kaum noch kritisch beobachtet.


Und wie ist der Stand jetzt?

Jetzt ist das anders. 2008 tagte das Presidents Council (Ethikkommission des amerikanischen Präsidenten), an dem kritische Wissenschaftler teilnahmen. Man sagte dort sinngemäß: Ja, wir können im Hirntodsyndrom weiter Organe explantieren . Aber wir können es nicht mehr den naturwissenschaftlich bewiesenen Tod nennen, sondern  den sozialen oder philosophischen Tod. Denn es handelt sich vorrangig um den Verlust des Bewusstseins.

Der Mediziner Stephan Sahm stellte diese neuen Ansichten in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung 2010 zur Diskussion. Und dann wurde der Hirntod, vor allem in der Wissenschaft, wieder ein richtig großes Thema.


Aber der normale Mensch bekommt doch davon kaum was mit. Hingegen werden wir aufgerufen, Organspender zu werden, sehen emotionale Kampagnen und begegnen einer moralisch stark aufgeladenen Thematisierung.

Ich beziehe mich da mal auf den Artikel Der hirntodbasierte Tod als Rechtsfiktion von der renommierten Bioethikerin Bettina Schöne-Seifert. Sie erwägt darin, warum so oberflächlich aufgeklärt wird: Sie fragte sinngemäß:  Ist es ethisch verantwortbar, dass weniger Empfänger Organe bekommen, wenn man wirklich alles erzählt? Oder sind wir verpflichtet, ohne Abstriche den sogenannten „informed consent“ (informierte Zustimmung) einzuhalten? 
Ich denke: Wenn wir  den Leuten nicht irgendwann erklären, was genau der Hirntod bedeutet, dann ist der Vertrauensverlust da. Darüber wurde auch letztes Jahr bei der Bioethik Konferenz in Harvard diskutiert. Professor Robert M. Truog, Direktor des Center for Bioethics der Harvard Medical School plädiert seit Jahren dafür im Rahmen von Organentnahmen ehrlicherweise  vom "justified killing" zu sprechen.


Wann ist denn ein Mensch eigentlich tot?

Das kommt darauf an, was man unter Tod versteht. Wenn ich mich damit zufriedengebe, dass ein Ärzteteam bei mir einen irreversiblen Hirnfunktionsausfall, vor allem aber einen Bewusstseinsverlust diagnostiziert, dann kann ich das so akzeptieren. Wenn ich aber in Ruhe sterben, die Sterbephase erleben und begleitet werden will, dann kommt diese Definition für mich nicht in Frage.


Heißt das für Sie, dass jemand, der Hirntod diagnostiziert wurde, nicht tot ist?

Er ist nicht im üblichen Sinn tot. Denn das, was sich der normale Mensch üblicherweise unter tot vorstellt ist, dass das Herz nicht mehr schlägt und dass er langsam kalt und steif wird, das ist beim Hirntod überhaupt nicht der Fall. Beim Hirntod wird der Mensch weiter beatmet, und zwar auch während der Explantations-OP.

Das müssen Sie sich so vorstellen: Der Hirntote wird in den OP geschoben, dann wird der Körper geöffnet - vom Hals bis zum Schambein - und dann werden in einem langwierigen Verfahren die einzelnen Organe freipräpariert. Und während dieser Prozedur wird der Körper die ganze Zeit beatmet. Das dauert 3- 4 Stunden, auch länger, dann erst kommt der Herzstillstand. Und zwar wird das Blut abgelassen und die kalte Perfusion, das sind 12-15 Liter 4 Grad kalte Flüssigkeit, unter Druck in den Körper infundiert. Das ist ein Schock für den Körper. Die Folge ist der Herzstillstand. Erst dann ist der Spender im üblichen Sinn eine Leiche. Jetzt werden Zug um Zug die Organe explantiert, beim Herzen dauert das ca. drei Minuten.
 

Aber das hört sich an, als würde der Mensch durch diese Maßnahmen erst getötet.

Es kommt eben auf die Definition an. Wenn man an die Hirntoddefinition glaubt, dann reicht der irreversible  Bewusstseinsverlust. Großhirn, Kleinhirn und Hirnstamm sind, wenn die Diagnostik korrekt war, auf immer ausgefallen. Und dieser Hirntod wurde ja VOR der OP festgestellt. Eine Leiche im üblichen Sinn ist der Patient erst nach der kalten Perfusion. Das Herausschneiden der Organe geht dann eigentlich ganz schnell. Sie  sind gekühlt und müssen nur noch explantiert werden. Früher, bis etwa Anfang der 2000er Jahre hat man das noch anders gemacht. Da wurde das Herz zuletzt entnommen und solange wurde der Spender auch beatmet.
 

Glaubt die Mehrheit, dass der Hirntod der Tod ist?

Ich denke schon, weil sie das ja dauernd erzählt bekommen. Es heißt jetzt auch, es sei die sicherste Todesdiagnostik der Welt. Und dann sei man wirklich tot und könne nicht scheintot sein. Ich halte das nicht für die sicherste Methode, nach all dem, was ich weiß. Es gab einen Neurologen, Dr. Hermann Deutschmann, dem habe ich mal gesagt: "Wenn Sie meinen Hirntod diagnostizieren würden, dann könnte ich das akzeptieren." Er hatte damals eine Studie über die Fehler bei der Hirntod-Diagnostik gemacht und nahm die Sache wirklich ernst.


Es gibt also Ärzte, die den Hirntod für die sicherste Todesdiagnose halten und andere, die es nicht tun?

Ja, aber die Skeptiker gehen meist nicht an die Öffentlichkeit.
 

Eigentlich gibt es doch die Vorgaben der Bundesärztekammer zur Diagnostik. Wo können denn Fehler entstehen?

Wenn jemand Sedative oder Schmerzmittel bekommen hat, ist der Hirntod eigentlich nicht richtig feststellbar, weil diese Mittel die Diagnose verfälschen können. Und da hatte ich mit den neuen Richtlinien der Bundesärztekammer von 2015 eigentlich erwartet, dass vor der Diagnostik immer eine umfangreiche  Laboruntersuchung stattfindet, um herauszufinden, welche Substanzen der Mensch noch im Körper hat. Und es müsste Grenzwerte geben. Es wurde auch von Dr. Deutschmann und anderen immer gefordert, dass die DSO (Deutsche Stiftung Organspende) ein Labor bezahlen muss. Das wurde aber nicht umgesetzt und damit sind Fehlinterpretationen bei der Hirntoddiagnostik nicht ausgeschlossen.
 

Welche Probleme gibt es noch?

Die Fachkompetenz der Ärzte, die den Hirntod diagnostizieren dürfen, ist auch ein Thema. Es kann passieren, dass sie an einen Neurologen und an einen anderen Mediziner geraten, der noch nie eine Hirntoddiagnostik durchgeführt hat. Die Ärzte müssen sich auf dem Protokoll selbst bescheinigen, dass sie die Diagnostik beherrschen. Es gibt bisher keine von der Bundesärztekammer zertifizierte Ausbildung und damit liegt auch das Risiko komplett bei den einzelnen Ärzten, wenn sie einen Fehler machen.


Aber warum gibt es diese Ausbildung nicht? Gerade bei einer solchen wichtigen Diagnostik?

Vermutlich aus Praktikabilitätsgründen. Es muss schnell gehen und dazu muss das richtige Team dann möglichst vor Ort sein. Es ist heute so, das wurde mir von einer Intensivschwester erzählt, dass sich manche Ärzte davor drücken, diese Diagnostik zu machen, weil sie diese nur aus der Theorie kennen, weil sie unsicher sind und das Risiko nicht auf sich nehmen wollen. Ein Transplantationsmediziner sagte mir: "Für die Explantationen fliegen Mediziner durch den gesamten Eurotransplantbereich". Warum also richtet man nicht z.B. in Frankfurt ein Spezialteam für die Hirntoddiagnostik ein, das man dann in das entsprechende Krankenhaus schicken kann?


Was genau geschieht mit einem Körper, wenn der Hirntod festgestellt wurde?

Wenn der Verdacht auf Hirntod besteht, gibt es ein erstes "orientierendes Gespräch" mit der DSO. Das ist erlaubt, aber das weiß der Laie meist nicht.


Auch wenn der Mensch nicht Organe spenden möchte?

Ja, es dürfen erstmal alle Maßnahmen ergriffen werden, die eine Spende möglich machen. Und wenn dann die Patientenverfügung vorliegt oder Angehörige kommen und sagen, dass derjenige kein Spender sein wollte, dann sollen die Ärzte damit aufhören. Das zumindest sagt aktuell die Bundesärztekammer. Bei der Widerspruchslösung aber, werden die Kliniken  ersteinmal bei jedem damit anfangen, bei dem kein Widerspruch vorliegt.
 

Aber das sind doch invasive Maßnahmen.

Ja. Und das Seltsamste, was ich von einer Intensivschwester gehört habe, war: Da wird bei Patienten über 50 grundsätzlich eine Darmspiegelung durchgeführt. Und das geht ja dann nur ohne Sedativa. Dann wird unter Umständen ein Herzkatheter gemacht, eine Bronchoskopie.  Es wird also schon mal geguckt: Wie transplantierfähig sind die Organe? Jemand, der in Ruhe sterben will, der in der Sterbephase begleitet werden möchte, der wird so etwas nicht wollen. Es sei denn, er war darüber informiert und nimmt es wissentlich in Kauf.
 

Möchte das nicht fast jeder?

Nein, es gibt auch Ärzte, die das machen würden, aber sie verlangen dann bei der Extransplantation meist  eine Vollnarkose. Aber noch einmal zurück zu den sog. organprotektiven Maßnahmen vor der Hirntoddiagnostik. Der Ethikrat hat sinngemäß gesagt: Ihr müsst die Leute über diese Maßnahmen aufklären. Bis auf drei Ethikratmitglieder, darunter ein Transplanteur, waren sich die dreiundzwanzig anderen darüber einig.
 

Was sind organprotektive Maßnahmen?

Es ist so, dass der Patient in der Phase, in der er ein potentieller Spender ist, nicht sterben darf, die Organe dürfen nicht versagen. Das wird z.B. durch Infusionen und die Gabe bestimmter Arzneimittel gewährleistet, also durch intensivmedizinische Maximaltherapie. Manchmal werden potentielle Spender auch trotz aussichtsloser Prognose  mechanisch oder medikamentös wiederbelebt. Außerdem werden keine Sedativa oder Schmerzmittel mehr verabreicht, da sonst die Hirntoddiagnose nicht möglich ist.


Die Organe sind also im Mittelpunkt und der Mensch ist da schon raus?

Ja, die Transplantierfähigkeit der Organe steht im Vordergund. Das ist eigentlich schon eine fremdnützige Behandlung in Hinsicht auf den Empfängerschutz. Und darüber müsste informiert werden. Die Verwandten verstehen gar nicht, was da gemacht wird, ob das noch zum Nutzen des Patienten ist oder schon zum Nutzen des Empfängers. Selbst die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) sagte mir, organprotektive Maßnahmen vor der Hirntoddiagnostik gäbe es gar nicht. Aber ich habe ja die  Literatur vorliegen und es ist auch ein großes Thema im Medizinrecht und in der Ärzteschaft. Meine Erfahrung ist:  Alles was nicht passt, wird bestritten. Es wird so getan, als gäbe es das nicht.


Wissentlich?

Ja, ich meine schon. Die BZgA weiß das natürlich, sie kennt doch auch den Beschluss vom Ethikrat. Sie weiß, was Ethiker und Medizinjuristen fordern. Aber sie tun einfach so, als gäbe es das alles nicht. Dabei geht das oft so schnell. Die Organentnahme ist auch eine logistische Herausforderung, bei der wahnsinnig viel organisiert werden muss. Es ist verständlich, dass das schon alles vorbereitet werden muss, aber man sollte unbedingt darüber aufklären.

Aber es geht vor allem darum, dass es keine Schmerzmittel und Sedativa mehr für den Patienten in der Sterbephase gibt. Bei der Hypothermie, dabei handelt es sich um eine Kühlung, die gemacht wird, damit das Gehirn geschützt wird und abschwillt; das wird z.B. bei Schädel-Hirntraumen gemacht. Diese Hypothermie wird, wenn eine Hirntoddiagnostik geplant ist, ohne Beruhigungsmittel durchgeführt. Ich kenne solche Fälle.  Normalerweise werden Beruhigungsmittel gegeben, damit kein Kältezittern entsteht – der Körper wird bei der Hypothermie immerhin  auf 34 oder sogar 32 Grad heruntergekühlt. Aber diese Mittel werden nicht gegeben.


Und was passiert dann?

Die Patienten bekommen dann u.U. ein Kältezittern. Und das kann in dieser sensiblen Phase Stress bedeuten.


Wieso weiß man von diesen Dingen so wenig?

Weil sich sehr wenige Laien damit auskennen. Im Journalismus ist es so, dass es in den 2000er Jahren noch hoch angesehen war, wenn man intensiv recherchiert und dabei alle Möglichkeiten ausgeschöpft hat. Irgendwann ging es nur noch darum, dass es schnell geht. Und dieses Thema kann man nicht schnell hinkriegen. Da muss man Fachliteratur lesen, sich mit Insidern auseinandersetzen, zu denen man erst einmal ein Vertrauensverhältnis aufbauen muss. Das ist sehr aufwendig. Man kann von keinem Journalisten erwarten, dass er das Thema mit all seinen Facetten schnell versteht.  Ich hatte ja selbst 15 Jahre lang einen Organspendeausweis, weil ich nicht kapiert habe, wie kompliziert und komplex die Thematik ist.


Woher kommt eigentlich die offizielle Sprachregelung?

Die offizielle Sprachregelung ist: Hirntote sind tot. Bei der Aufklärung wird auch nicht direkt gelogen, sondern das Entscheidende weggelassen. Die Regelung, der Spender sei tot, braucht es, weil sich sonst Transplantationsmediziner nter Umständen strafbar machen würden. Die Spender müssen im juristischen Sinn tot sein, im Fachjargon heißt das Tote-Spender-Regel. Ansonsten geht es nicht.

Der Ursprung der Diagnose ist, dass man mit den neuen Beatmungstechniken Anfang der 1960er Jahren plötzlich Patienten hatte, die sich im sogenannten coma depassé befanden. Man überlegte, wie und wann man diesen aussichtslosen Zustand beenden kann. 1968 kam dann die Harvard Definition, bei der Hirntod und Tod gleichgesetzt wurden. Damit sollte auch juristischen Problemen bei der Organentnahme vorgebeugt werden. Vorher gab es keine juristisch anerkannte Definition für den Hirntod.


Ist es so, dass die Menschen bewusst dumm gehalten werden? Kann man das so sagen?

Irgendwie schon, sie müssen sich selbst informieren um sich ein komplettes Bild machen zu können, was sie bei einer Organspende erwartet.
 

Aber das stellt doch das ganze medizinische System in Frage. Denn, wenn man krank ist, möchte man doch ins Krankenhaus mit dem Vertrauen, dass dort geholfen wird.

Davon können Sie ja auch in vielen Krankenhäusern ausgehen. Ich habe zum Beispiel Chefärzte von Intensivstationen erlebt, die mir erzählt haben, wie sie es vermeiden, Patienten melden zu müssen. Ein ehemaliger Intensivchef vom Schwabinger Krankenhaus hat mich 1995 einmal nach einer Dokumentation bestellt und gesagt: "Ich melde niemanden.  Ich bin zum Schutz meiner Patienten da. Ich muss in dieser Situation nicht an irgendwen denken, der im Eurotransplant-Bereich ein Organ braucht."


[Schweigen]

Das System ist so: Einmal sind Organtransplantationen medizinischer Fortschritt. Und dann sind sie auch unheimlich einträglich. Die Fallpauschale für eine Herztransplantation beträgt bis zu 130.000 Euro. Und die Kliniken sind natürlich immer an teuren Operationen interessiert. Für die Transplantationsmedizin ist das eine einträgliche Sache. Im Durchschnitt werden drei Organe entnommen, Herz, Leber und die Nieren. Wenn diese Organe transplantiert werden, ist das ein Umsatz von mehreren hunderttausend Euro. Das ist schon attraktiv. Und ausländische Patienten müssen die Rechnung bar an der Klinik-Kasse bezahlen. Dabei handelt es sich um Privatpatienten die nicht aus dem Eurotransplant-Bereich kommen. Das ist sehr einträglich.


Finden Sie es in Ordnung, wenn man sagt, wer nicht spendet, bekommt auch kein Organ?

Im Prinzip finde ich das richtig. Wenn ich jetzt ein Organ annehmen würde, wäre das absolut inkonsequent. Der Präsident der Bundesärztekammer hat das ja auch gerade vorgeschlagen, dass nur die, die sich als Spender bereit erklären, auch ein Organ bekommen können. Aber das machen die Kliniken wahrscheinlich nicht mit. Sie müssen bei manchen Organen 20 Transplantationen pro Jahr durchführen, um überhaupt als Transplantationszentrum anerkannt zu bleiben.

Die  Widerspruchslösung ist  für mich so ein Verzweiflungsschritt, um mehr Organe zu bekommen. Und da werden eben die mitgenommen, die sich nicht um genauere Informationen gekümmert haben. Ich wäre da eher für ein Register, in dem man sich eintragen lassen kann, wenn man spenden möchte. Und diese Patienten kämen dann im Bedarfsfall ganz oben auf die Warteliste.


Die Widerspruchslösung ist also nichts für Sie?

Nein. Bei dem Informationsstand der Bevölkerung nicht. Wenn die Menschen alles wüssten, wäre sie in Ordnung. Da sie aber viel zu wenig wissen, ist ein solches Gesetz nicht in Ordnung. Ich bin nicht total gegen die Organspende. Wenn jemand aufgeklärt ist und das machen will, ist das völlig Ok.
 

Frau Matthies, wir danken Ihnen für das Gespräch.
 

Weiterführende Links:

Videos

Verwirrung für Organspender - Der Konflikt mit der Patientenverfügung (ARD)

Der Streit um den Hirntod (ARTE)